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“A experiência de nascimento e superação do meu filho me fez acordar: eu posso me preocupar menos e confiar”

- 19 de outubro de 2018
Depois de descobrir que o filho tinha nascido com uma doença rara, Patrick Sphaier conta que repensou sua trajetória profissional para poder mergulhar no processo de cura da criança.

 

por Patrick Sphaier

Em 2004, eu trabalhava em uma empresa de consultoria de software indiana. Gostava do que fazia, mas a ideia de empreender em algo próprio me visitava ocasionalmente. Foi quando um ex-colega de trabalho me convidou para ser sócio dele em uma empresa de desenvolvimento de software.

O primeiro trabalho já estava garantido e consistia no aperfeiçoamento de uma ferramenta para a construção de aplicações de reconhecimento de voz. Walter, o idealizador, era um italiano que se apaixonara pelo Brasil e havia decidido tocar seu projeto pessoal por aqui. Conforme a ferramenta foi ganhando forma e fomos conhecendo mais sobre a tecnologia, percebemos que tínhamos em mãos algo inovador para oferecer, focado em soluções de automação de atendimento.

No ano seguinte, conseguimos um aporte de 200 mil reais com a entrada de um investidor-anjo. Descobrimos, no entanto, que o mercado ainda não estava receptivo para a nossa tecnologia. O ano era 2005. Havia muita desconfiança, causada principalmente por experiências anteriores de implementação com players que não dominavam o assunto.

Para sobreviver, a empresa mudou o foco para desenvolvimento de produtos para o mercado de Serviço de Valor Agregado (SVA) em operadoras de telecomunicação, onde prosperou. Parte dos sócios, porém, acreditava que o mercado de reconhecimento de voz havia amadurecido o suficiente e que era hora de tomar uma nova direção. A BlueLab nasceu em 2008, como uma spin-off dessa empresa. Eu fui o único a continuar sócio em ambas, mas atuando operacionalmente apenas na primeira até 2016, quando me desliguei.

Porém, a verdadeira transformação nesse período aconteceu na minha vida pessoal.

Sempre me imaginei pai, antes mesmo de conhecer Bia, minha esposa. Em 2011, depois de sete  anos curtindo a liberdade de uma vida sem filhos, sentimos que a hora havia finalmente chegado. No entanto, além dos “altos e baixos” da empresa que ajudei a criar, havia também outra preocupação: o tempo. Eu não imaginava como poderia reduzir minha carga horária para dar conta de um filho.

Eu era o diretor de TI da empresa e, na minha cabeça, as atividades que eu coordenava ou executava (em uma startup você executa muito mais do que coordena) só poderiam ser feitas por mim. Sim, eu era um cara centralizador.

Mesmo assim, iniciamos os preparativos para a grande transformação das nossas vidas. Theo chegou em 11 de novembro de 2012 e jamais imaginávamos a magnitude da mudança que ele traria.

Vi Theo pela primeira vez através da minha câmera, as mãos trêmulas de emoção na hora do parto. Naquele instante, algo me chamou atenção: o rosto enrugado do meu filho.

Tão enrugado que seus olhos mal podiam ser vistos. Talvez, como defesa inconsciente, pensei que fosse algo normal, afinal, bebês podem nascer enrugados, depois de tanto tempo confinados em um espaço tão pequeno. Só que não.

Isso ficou claro pela reação dos médicos. Theo foi levado para a UTI neonatal e Bia, sedada — provavelmente para evitar perguntas que ninguém queria ou saberia responder naquele momento. Eu me sentia completamente perdido, desesperado.

O diagnóstico veio no dia seguinte. Uma dermatologista especialista em mastocitose reconheceu as lesões na pele do Theo por fotos que uma médica da UTI neonatal havia enviado para ela. Uma biópsia de pele confirmaria o diagnóstico dois dias depois: mastocitose cutânea difusa.

A mastocitose causa a multiplicação descontrolada dos mastócitos (células de defesa presentes principalmente na nossa pele e mucosas). Cerca de 90% dos casos são associados a uma mesma mutação genética e, em crianças, a doença geralmente se resolve naturalmente até a puberdade. Resumindo, havia uma probabilidade alta de que Theo ficasse bom com o tempo, e isso nos encheu de esperança.

Ele foi para casa depois de dez dias na UTI. E eu só voltei ao trabalho na semana seguinte. E, mesmo assim, para repassar parte do que estava sob minha responsabilidade. Minha prioridade era outra. Eu queria estar ao lado do meu filho, da minha esposa.

Aprendi na marra que eu podia centralizar menos, me preocupar menos e confiar mais

Com dois meses de vida, o fígado e, principalmente, seu baço começaram a aumentar. Novos exames foram pedidos, incluindo uma biópsia da medula óssea, que foi enviada para a Espanha,  país com um dos maiores centros de pesquisa em mastocitose. Havia a suspeita de que meu filho tivesse uma forma rara de mastocitose agressiva, e os resultados confirmaram a suspeita. Na loteria da genética, Theo havia sido “premiado”.

O primeiro ano do nosso filho foi muito difícil: ele precisou colocar um cateter e quase morreu em decorrência de uma hemorragia que levou três dias para ser controlada. Depois, quase morreu de novo, quando teve que tirar o cateter, devido a uma infecção. Fez quimioterapia com diferentes medicamentos e, no fim, já não sabíamos mais se ele estava piorando por conta da doença ou por causa do tratamento. No final de 2013, Theo tinha piorado bastante. As transfusões para combater a anemia e a contagem baixa de plaquetas eram cada vez mais frequentes e todas as opções de tratamento tinham falhado.

Decidimos, então, em conjunto com os médicos, tentar uma droga experimental, testada com sucesso nos Estados Unidos e na Europa.

Ele foi inserido no programa de uso compassivo oferecido pelo fabricante e começou o tratamento experimental em março de 2014. Depois de um mês de terapia, os resultados eram impressionantes. Percebemos primeiro na pele, que foi clareando e se aproximando do aspecto normal. As taxas sanguíneas normalizaram em poucos meses.

Finalmente Theo passou a viver a vida como toda criança merece viver. E nós, aos poucos, fomos nos permitindo também viver e curtir nosso filho

Pela primeira vez, havia a esperança de um resultado duradouro. Mas até quando? Tive que aprender a conviver com essa pergunta me visitando ocasionalmente. Inclusive agora, enquanto escrevo. Bia me equilibra com seu eterno otimismo. Desde que Theo nasceu, eu não me lembro de uma vez sequer em que ela não acreditasse que as coisas dariam certo. Sua fé é inabalável, admirável.

Em 2016, depois de 12 anos trabalhando na empresa que ajudei a criar, decidi que era hora de mudar de rumo. A relação desgastada com os sócios e o tempo perdido no trânsito já me incomodavam há muito tempo. Meu trabalho já não me divertia mais. Mas, ao mesmo tempo, a ideia de largar a empresa que eu havia ajudado a construir me apavorava. Sentia que estava jogando anos de esforço no lixo.

Toda a experiência do nascimento e superação do Theo me fizeram acordar.

Eu tinha conhecido meu maior medo, o de perder meu filho. Nada era mais importante. Isso me ajudou a tomar a decisão de deixar a empresa e ficar apenas na outra startup que ajudei a fundar, a BlueLab. Hoje, me divido entre o home-office, em Niterói (RJ), onde moro, e o escritório da empresa, em São Paulo.

Ter o meu local de trabalho “invadido”, às vezes, por Theo não tem preço. Poder buscá-lo na escola e estar mais próximo dele durante o dia é um benefício inestimável

Quatro anos depois do início do tratamento, Theo enche nossas vidas de alegria. Ama a vida, tem um carinho por animais (insetos, em especial) e música. Adora conversar e tem um vocabulário que impressiona qualquer um. Faz amigos em todos os lugares e, na sua lista de profissões, constam “médico de bichinho” e político (“porque gosta de conversar”).

A história de Theo me ensinou que não importa o tamanho do desafio: é sempre possível superá-lo. Quando consultamos um médico, esperamos que ele nos oriente em relação à nossa saúde. No caso de uma doença rara, muitas vezes nos vemos em situações em que temos que tomar uma decisão junto com o especialista. É comum nestes casos os pais saberem mais sobre a doença do filho do que o próprio médico que o atende.

Aprendemos a tomar decisões com base em informações esparsas, incompletas. Corremos atrás de pesquisas sobre a doença. Não existe situação mais difícil do que tomar uma decisão que terá impacto direto na vida de quem você mais ama. Esse é um aprendizado que levarei também para a vida profissional. Lidar com tecnologia de ponta é andar em território desconhecido. E quem desbrava, conquista, assim como fez Theo diante dos desafios.

 

Patrick Sphaier, 46, é engenheiro mecânico, com pós-graduação em Gestão de Negócios e TI, além de pesquisador em machine learning e processamento de linguagem natural. Passou pela Unisys Brasil, Banco BBM, Datamec, Contax e Tata antes de iniciar sua vida de empreendedor. Hoje, é CTO da BlueLab.

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