Depois de perder o filho para a leucemia, ela resolveu eternizar sua memória (e ajudar outras pessoas) com um livro infantil

Sou Carla Camargo Valezin, ou Carla Valezin, só Valezin, ou ainda só Carlinha, como muitos costumam me chamar. Nasci perto do Natal de 1984, me graduei em História, com pós em Educação Especial, e trabalhava com o que eu mais gostava: Museus e Acessibilidade.

As coisas pareciam encaminhadas na minha vida profissional, quando de repente aprendi algo novo que passei a amar mais do que tudo: a maternidade.

Chegou como um susto, mas veio para me trazer uma evolução incrível como pessoa, aos 27 anos.

Tive uma gravidez e parto tranquilos, e assim chegou em minha vida o Mateus. Um menino cabeludo e tranquilo, com 3 quilos.

MATEUS COMEÇOU A TER CRISES DE FEBRE E, A PRINCÍPIO, ACHEI QUE ERA EMOCIONAL

Depois que ele nasceu, minha relação com a maternidade foi cheia de sustos. Em abril de 2015, quando Mateus tinha três anos, ele começou a ter episódios de febre constantes. Era o único sintoma.

Idas e vindas a prontos-socorros, otorrinos, pediatras… E nada. Apenas a febre constante.

Poderia ser uma virose ou algo sintomático. Estávamos de mudança de São Paulo para Curitiba, animados e assustados com uma vida nova. Então, uma febre emocional poderia fazer parte desse quadro

Poderia, mas não era isso…

No sábado, percebemos que ele estava pálido e indisposto. Retornei ao PS pela terceira vez naquela semana. Iriam só observar. Ele havia feito exame de sangue a menos de 24 horas e era padrão do hospital não repetir no período de 48 horas.

Na segunda-feira seguinte, um dos últimos dias de aula dele na antiga escola, recebi a ligação: “Mateus está com febre alta de novo!”.

E lá íamos nós mais uma vez ao pronto socorro. Só não imaginávamos que levaria mais de um mês para voltarmos para casa

A febre ainda estava alta quando chegamos e a pediatra prontamente pediu um exame de sangue, urina e tudo mais. Em menos de 40 minutos me ligaram para retornar ao consultório.

O QUE FAZER QUANDO O MELHOR DIAGNÓSTICO É A LEUCEMIA?

Chegando lá, outro pediatra de plantão explicou que o Mateus estava com uma anemia muito forte e alteração na contagem de plaquetas. Ele solicitou uma transfusão de sangue e exames para meningite, dengue e leucemia. 

Então, fomos marcados por mais um susto. A resposta do médico foi de que a leucemia talvez fosse o melhor diagnóstico. Isso.

Receber a notícia que seu filho está doente e que a melhor coisa é que seja uma doença tão grave assusta muito. Em 36 horas já tínhamos o diagnóstico de Leucemia Linfoide Aguda

Tudo que passava pela minha cabeça era me questionar como não tinha visto outros sintomas: cansaço, dor nas pernas, falta de apetite.

Qual criança não pede colo para não andar? Qual criança nunca disse não a um prato de comida na sua frente? 

Lembro que chorei e liguei para avisar as pessoas. E chorei a cada ligação. E ficava calma, e depois chorava de novo. 

NO MEIO DISSO TUDO, SOUBE QUE ESTAVA GRÁVIDA DE LUIZA

Duas semanas após o diagnóstico do Mateus, tive mais um susto. A maternidade gosta de me assustar. E foi assim que soube que estava grávida novamente.

Foi um turbilhão de emoções. Estava feliz pela gravidez ao mesmo tempo em que me sentia assustada com a internação e tratamento do Mateus. Não sabia muito bem quais sentimentos estavam ocupando minha vida naquele momento

A Luiza chegou ao mundo perto do meu aniversário e quase junto com a última quimioterapia intravenosa do Mateus, no primeiro tratamento.

FORAM QUATRO ANOS DE IDAS E VINDAS AO HOSPITAL

Ao todo, foram quatro anos de tratamento. De ver meus filhos crescendo entre hospital e casa. Ao longo desse tempo, Mateus passou por três tratamentos, sendo que no último foi realizado o transplante de medula.

No hospital, Mateus teve altos e baixos. Às vezes, se divertia no hospital e às vezes era muito difícil mantê-lo entretido e com saúde mental em dia. Não só a dele, mas a de todos em volta.

A cada internação, levávamos seus brinquedos favoritos, desenhos para pintar, massinha e seu inseparável tablet, onde assistia seus desenhos favoritos e os youtubers de quem era fã. Alguns deles nos enviaram mensagens de encorajamento para que ficasse bem logo. Ele adorava!

TENTAMOS LEVAR O TRATAMENTO DE FORMA LÚDICA CRIANDO A PRINCESA MEDULA

Desde o início usávamos técnicas que conhecemos pela internet para que ele não se assustasse com o tratamento. Bolsas de quimioterapia ganhavam “roupas” de super-heróis e os exames eram para monitorar seus super poderes.

Quando realmente chegou o momento da decisão pelo transplante, começamos a chamar carinhosamente essa etapa de “A Busca pela Princesa Medula”.

A medula virou uma princesa. O corpo dele era um reino. A leucemia, um monstro que devíamos destruir. Os blastos eram mini guerreiros desse monstro que o atacavam por todos os lados. E a doação de sangue, um jeito de fortalecer o Super Mateus para passar por essa batalha corajosa

A busca por sua princesa medula foi longa, e não encontrarmos nenhum doador compatível no REDOME (Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea). Por isso, foi realizado um transplante haploidêntico, quando o pai ou a mãe biológicos são indicados ao transplante.

O livro “A Princesa Medula” foi financiado via Catarse e em breve deve ser disponibilizado para os apoiadores.

Alguns dias antes da cirurgia, Mateus sentou no sofá do quarto do hospital e começou a contar para mim a história da Princesa Medula.

Eu, num impulso, comecei a anotar tudo.

Já havíamos conversado sobrem escrever uma história infantil para auxiliar crianças a entenderem esse processo de tratamento.

E quando menos esperava, meu filho estava lá, sorrindo, empolgado e ditando a história de sua batalha para mim.

O TRANSPLANTA CORREU BEM… MAS MATEUS NÃO RESISTIU

Fui a doadora de medula e correu tudo bem, tanto na coleta (feita por aférese, um protocolo que é bem parecido com a doação de plaquetas). O doador toma uma medicação que aumenta o número de células da medula na corrente sanguínea e estas são retiradas em uma máquina que centrifuga e filtra as células necessárias ao transplante.

Quando Mateus recebeu o transplante foi um misto de alivio e incertezas. A medula demorou alguns dias para “pegar” e o corpo começou a mostrar que estava fraco e que teria de passar por muitas batalhas para se recuperar

Alguns vírus que estavam incubados voltaram por conta da baixa imunidade e os sintomas não foram legais. Ele teve diversas intercorrências e começamos a ver um menino que, apesar de toda quimioterapia e tratamentos sempre foi muito ativo, ficar quieto, mais calado e com os sintomas piorando e deixando tudo mais difícil.

Mateus teve que ser intubado e passou a fazer diálise 24 horas, em uma UTI. Sim, mais um susto. Um susto horrível.

Em julho de 2019, Mateus acabou nos deixando, em um sábado à tarde. Junto com essa tristeza, deixamos sua história sobre a Princesa Medula de lado.

DECIDIMOS TRANSFORMAR A HISTÓRIA CRIADA POR MEU FILHO EM UM LIVRO INFANTIL

Meses depois, conversando com a família e amigos, decidimos que o legado que ele havia nos deixado precisava ser contado.

Super Mateus e Carla.

Voltamos a falar sobre a história e sobre transformá-la em um livro infantil, como ele queria.

E correndo para reunir apoiadores e colocar um financiamento coletivo no ar, como mágica, a campanha foi aprovada no dia do aniversário do Mateus, 23 de janeiro (amanhã ele faria 9 anos).

Foi um presente lindo. Para ele, para todos nós.

Há uma semana, a campanha no Catarse acabou, com 150 apoiadores financiando o projeto. E logo teremos o lançamento do e-book.

Preciso dizer que não foi fácil, não é fácil e jamais será fácil lidar com essa perda. E eu não conseguiria passar por tudo isso se não fosse minha aldeia, esse núcleo lindo que tenho de familiares e amigos que estiveram ao nosso lado do começo ao fim

Como dizia o próprio Mateus: família são as pessoas que amamos. E foi com um núcleo repleto de pessoas amadas por ele, por mim, que este projeto nasceu.

A Princesa Medula é, sem dúvidas, uma mensagem de força e encorajamento não apenas a quem passa por um processo de leucemia, mas uma forma de encorajar também famílias, amigos e desconhecidos a entenderem que todos somos responsáveis nesse tratamento, nessa recuperação: doar sangue salva vidas.

Carla Valezin transformou uma história que seu filho costumava contar durante a internação em um livro, com o apoio da família e amigos. Além de ajudar a lidar com o luto, A Princesa Medula eterniza seu filho Mateus e a maneira que ele criou para lidar com a luta contra a leucemia. Uma aventura que agora vai apoiar outras crianças.