Um estudo recente, divulgado pela revista British Medical Journal (BMJ), prevê que, até 2050, os casos de Parkinson devem chegar a 25 milhões em todo o mundo, o que representaria um aumento de 112% em relação aos números observados em 2021.
Somente em termos de Brasil, a OMS estima que, atualmente, somos mais de 200 mil pessoas diagnosticadas com a doença.
Esse possível cenário pode até causar preocupação, afinal, estamos falando de uma doença degenerativa e que nos traz limitações. Mas aqui, quero trazer uma reflexão baseada em dois pilares: alerta e esperança.
O meu alerta é direcionado, principalmente, aos mais jovens.
Ao longo da minha vida, nunca fumei e jamais consumi álcool. Além disso, sempre mantive uma rotina de cuidados com a minha condição física que incluía prática de esportes.
Mesmo com esses cuidados, que eu considero básicos a qualquer ser humano, em 2018, com apenas 45 anos, comecei a sentir sintomas até então estranhos, como acordar durante a madrugada com movimentos involuntários nas pernas
Nessa época, eu atuava como executiva do mercado B2B, dava aulas em importantes escolas de negócios e, simultaneamente, fazia mestrado. A minha “conclusão” naquele momento foi de que o que sentia era o estresse causado pelas jornadas profissional e acadêmica.
Mas ao notar maior intensidade desses movimentos com o passar do tempo e o surgimento de dores quase que insuportáveis, procurei cerca de dez ortopedistas e realizei mais de 15 ressonâncias magnéticas.
E nada de uma conclusão exata sobre o meu caso… afinal, quem poderia imaginar que uma mulher, no auge da sua vida profissional e com uma rotina saudável, seria acometida por uma doença “de velhos”?
Esse é o ponto crucial: o Parkinson não é uma condição exclusiva em pessoas idosas, apesar da maior incidência nessa faixa etária. E eu tive que aprender, primeiro, a desmistificar internamente esse senso comum no qual acreditava
Entendi que a desinformação – seguida pelo preconceito – é o grande desafio. Mas especificamente para o Parkinson, a falta de conhecimento atinge aspectos mais profundos.
Esses aspectos incluem o doloroso processo até um diagnóstico correto e as desconfianças na vida profissional, mesmo nos casos em que os sintomas comuns são praticamente inexistentes.
Eu vivi essas duras realidades. Por incrível que pareça, o primeiro médico especializado que procurei, de um importante hospital de São Paulo, também estava “contaminado” pelo senso comum carregado de etarismo, e sequer me passou os medicamentos corretos.
Depois de um tempo, já tratando corretamente e, com muito esforço, omitindo os sintomas para as pessoas do meu círculo profissional, perdi quase todas as aulas quando resolvi expor minha condição, mesmo diante da aprovação dos meus alunos.
Por um determinado momento, foi muito triste. Mas acreditem, hoje, não mais. Deixou de ser. E não apenas porque “aceitei” a condição.
Aqui, trago a esperança: felizmente, os avanços da medicina e da tecnologia nos permitem, atualmente, realizar o diagnóstico precoce, que evita maiores consequências, e, principalmente, acessar tratamentos que podem, até mesmo, zerar os sintomas
Acessar, talvez, seja um termo muito forte. O principal tratamento conhecido é a cirurgia de estimulação cerebral profunda (ou DBS, sigla em inglês para Deep Brain Stimulation), que praticamente elimina os sintomas e, consequentemente, diminui a quantidade de remédios.
No meu caso, não sinto mais as minhas dores, nem tenho crises de distonia.
O grande problema é que, no Brasil, essa cirurgia custa cerca de 400 mil reais, e eu tive que enfrentar uma conturbada batalha judicial para que a operadora do meu plano de saúde cobrisse esse gasto.
Esse processo teve um grande peso para que eu iniciasse a jornada do Instituto Ame o Parkinson, que ganhou vida em janeiro de 2025.
É um projeto focado em promover ações para compartilhar conhecimento sobre a doença, criar uma comunidade de apoio às pessoas afetadas por essa condição e impulsionar a pesquisa por uma cura. E, claro, fazer com que a DBS se torne mais acessível em um país que respira desigualdade
Entendi ao longo desses anos que a luta não é sobre vencer o Parkinson, e sim uma luta para conviver com a doença. Sua vida não termina com o Parkinson, ao contrário do que muitos pensam; ela começa com ele.
A ideia de “declarar o amor” ao Parkinson vai ao encontro disso, de ter um olhar mais cuidadoso e acolhedor. Sabemos que é uma luta diária, e o amor é a nossa capacidade de confiar, entender, ter paciência, e de dar força nos dias bons e ruins.
Giovana Vieira é Mestre em Administração de Empresas e Gestão de Negócios pela Fundação Instituto de Administração (FIA) e fundadora do Instituto Ame o Parkinson. É autora do livro Ferramentas Para Obter Sucesso no Comércio Eletrônico B2B (2008)
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