Viver é mais que sobreviver. Aprendi isso ao longo de mais de quatro décadas de atuação profissional.
Lido diariamente com pacientes que acordam e evitam o espelho. Não porque querem, mas porque não se reconhecem na imagem refletida. Eles sobreviveram a um trauma ou a um câncer que lhes tirou um dos olhos, o nariz, a orelha ou parte do maxilar.
Para muitos, a perda vai além da estética: afeta a fala, a alimentação, impede o convívio social e profissional, impactando significativamente a vida dessas pessoas
Eu ainda não tinha cabelos brancos e já atendia pacientes com graves deformidades faciais do câncer de boca, quando assumi a direção do Departamento de Estomatologia do Hospital do Câncer da Fundação Antônio Prudente.
Ainda em início da carreira como cirurgião-dentista, fui um dos profissionais de Odontologia brasileiros que, na década de 1990, teve a oportunidade de conhecer o trabalho do professor sueco Per-Ingvar Branemark. Este homem revolucionou a implantodontia na área médica.
Até então, as próteses para devolver a parte perdida da face eram feitas por abnegados protéticos, verdadeiros artistas, que esculpiam em cera e, depois, finalizavam em resina ou silicone.
As próteses, até os anos 1980, eram acopladas às armações dos óculos na tentativa de mascarar a deficiência; adesivos de pele também eram utilizados, ajudando essa retenção. Com o suor e as movimentações do cotidiano, as próteses se deslocavam, causando enorme constrangimento. Ao remover os óculos, saia o “olho” também – expondo uma dor que paciente algum gostava de revelar.
Os avanços na tecnologia mudaram esse cenário. Entre as décadas de 1980 e 1990, os implantes osseointegrados trouxeram uma revolução: pequenos parafusos de titânio fixados nos ossos craniofaciais permitiram que as próteses fossem retidas por clipes ou magnetos, aumentando muito o sucesso da reabilitação.
Tive a felicidade de acompanhar de perto essa revolução. De ver o sorriso de cada paciente que venceu o câncer, sobreviveu a um grave acidente, que recebia de volta um pedaço que lhe faltava
“Não consigo me olhar no espelho”. “Voltar a trabalhar”. “Brincar com meu neto”. “Olhar nos olhos de meu marido”. “Encarar o estranhamento de quem não me conhece”. “E o olhar de piedade de quem me conhece”. São falas de quem perdeu a identidade e que até hoje me tocam.
Mas o desafio vai além da técnica. Apesar de o SUS prever a reabilitação facial, a realidade dos serviços públicos era (e ainda é) bem diferente. Raramente os Centros de Tratamento contam com especialistas na área. Nos planos de saúde, a situação é ainda mais grave: muitos se recusam a cobrir o procedimento, tratando-o como uma questão “estética”.
Maktub! “Faço o que faço porque estava escrito”. Foi acreditando nesta frase e que todos têm o direito de ter uma vida normal, que assumi a missão de fundar o Instituto Mais Identidade, uma decisão que mudou minha trajetória.
Muito mais do que viabilizar um ato médico ou procedimento estético, nosso atendimento deposita esperança e afeto na vida de pessoas que viviam escondidas. Tratamento complexos, cirurgias extremas, quimioterapia, radioterapia, técnicas custosas economicamente fizeram com que esses pacientes ficassem à margem. Sem que o direito de existir plenamente lhe fosse assegurado.
Com o legado de Branemark, eu e uma equipe competente e dedicada de profissionais trabalhamos para devolver sorrisos. Restaurar identidade. Devolver dignidade
Desde o início dos anos 2002, somos responsáveis pela divulgação da técnica em grande parte do Brasil e da América Latina. No ano de 2015, decidimos dar vida ao Instituto Mais Identidade.
A nossa organização sem fins lucrativos com sede na capital paulista nasceu com o fundamental apoio da Universidade Paulista (UNIP), instituição da qual sou docente há 37 anos. Desde a criação da nossa sede física e primeiros atendimentos, a UNIP acolhe nossas inquietações e melhores sonhos.
Lá são produzidas próteses realísticas, por meio de muita tecnologia, com escaneamento da face, escultura digital, impressão 3D, entre outros recursos de última geração
Neste momento, estamos nos dedicando a estudo pioneiro para realizar próteses com movimentos palpebrais e oculares, com o intuito de minimizar ainda mais as diferenças na face do paciente. Todo atendimento de excelência é prestado gratuitamente.
Até hoje, mais de 200 pacientes de 13 estados do país já foram beneficiados. O número pode parecer pequeno para quem desconhece a complexidade do tratamento e não enxerga o valor de ter a identidade restaurada.
Dá para precificar um sorriso? Não sei se você consegue imaginar o impacto na qualidade de vida destas pessoas… Posso trazer exemplos cotidianos. E começa com o olhar de estranhamento de toda sociedade.
Quem tem deformidades na face ou faz uso de próteses enfrenta dificuldade para entrar em uma agência bancária ou acessar ferramentas de tecnologia de reconhecimento facial, o que causa uma série de transtornos para ter assegurados direitos básicos por não conseguir acessar a plataforma do governo
Para que tudo isso fosse possível, precisei desviar o olhar do bisturi. Sabia fazer o ato médico com excelência, mas desconhecia a importância do terceiro setor. Demos um salto em gestão ao ser contemplados com o projeto Voa da Ambev.
A combinação de esforços em busca da reabilitação dos pacientes e a nossa visão de transdisciplinaridade, onde todos estão diretamente responsáveis por buscar soluções para a obtenção do melhor resultado possível ou idealizado, nos permitiu escalonar o serviço de excelência, sistematizar processos e reduzir custos.
Para fazer mais, precisamos manter a equipe de 20 profissionais, entre médicos, dentistas, protesistas, designers, psicólogos, assistentes sociais, profissionais de apoio administrativo e de comunicação.
Com o desejo de restaurar identidades perdidas, tivemos nosso primeiro projeto aprovado pelo Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (PRONAS/PCD), com aval do Ministério da Saúde e parceria com a prefeitura de São Paulo.
Contar com esse aporte de recursos foi fundamental para manter uma equipe especializada na produção de próteses faciais de alta tecnologia que devolvem aos pacientes a oportunidade de recuperar, não apenas a aparência, mas também autoestima, funcionalidade e relações profissionais e pessoais.
Ano passado, o nosso trabalho foi reconhecido como o grande vencedor do 1º Prêmio Merula Steagall no 11º Congresso do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer, um dos eventos mais importantes na área de oncologia que reúne mais de 300 organizações dedicadas a todas as áreas da prevenção, tratamento e reabilitação do câncer.
Olho para trás com uma gratidão imensa a todos que contribuíram com nossa história… Em um evento histórico que lotou o auditório da UNIP, lançamos, em dezembro do ano passado, o livro A lição de Antonella e outras histórias de amor – a origem do Instituto Mais Identidade.
Com 180 páginas, o livro conta a trajetória da nossa instituição e relatos de superação de pacientes atendidos. E o mais importante: expande a visibilidade do nosso projeto, lança luz sobre o preconceito e as dificuldades enfrentados por brasileiros com deformidades faciais para que eles possam viver com plenitude
Quem compra o livro, ajuda a manter vivo nosso trabalho. Estamos de portas abertas graças à doação de pessoas físicas e empresas que também se sensibilizam e percebem o valor da nossa causa.
Por aqui, seguimos na missão: tentando ser vistos por pessoas que podem mudar a vida de que sofreu mutilação facial, permitindo que retomem o convívio social, livres de discriminação.
Luciano Lauria Dib é fundador e presidente do Instituto Mais Identidade, cirurgião bucomaxilofacial e professor da Universidade Paulista (UNIP), onde atua como orientador do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu nas áreas de Estomatologia e Reabilitação e coordenador do Centro de Prevenção e Detecção de Câncer de Boca.
Fabio Madia lidava com angústias existenciais quando descobriu uma doença renal e um câncer raro. Ele conta como superou centenas de sessões de hemodiálise, mais radio e quimioterapia – e como isso mudou seu modo de ver a vida.
Edgard Xavier Jr. viu o câncer e o envelhecimento ameaçarem a autonomia e o bem-estar de seu pai. Ele deixou então a carreira em TI e criou uma startup para melhorar a vida de pessoas idosas e/ou com restrições de movimento.
